ME/CFS kroniskt trötthetssyndrom – kan vi prata om det?

Runt 40 000 personer i Sverige lever med ME/CFS eller kroniskt trötthetssyndrom. Idag arrangerar Riksföreningen RME en viktig konferens i Malmö som samlar forskare, experter, patientföreträdare och vårdgivare för att diskutera forskningsläget och framtiden. Igår hölls konferensen i Stockholm och jag fick förtroendet att inledningstala.

Många som lider av ME/CFS vittnar om att de upplever att livet därute pågår men att de själva står vid sidan och ser på, avskilda från det som sker där ute och utan möjlighet att vara en del. ME klassas som en kronisk neurologisk systemsjukdom.

Det som är positivt är dock att den nationella och den internationella forskningen hela tiden går framåt.Forskningen för att hitta en biomarkör har gjort stora framsteg och vi hoppas på ett genombrott snart. Även inom behandlingsområdet händer mycket. Än så länge finns ingen botande behandling. Men att få minskade symtom och känna att det finns lite mer energi är också ett stort framsteg för den enskilde. Tex har vi kunna se att B12 och folsyra i kombination hjälper mot ”hjärndimman” för vissa, kostomläggning kan också förbättra symtom från mag-tarmområdet. Den effektivaste behandlingen hittills är den så kallade immunmodulerande behandlingen, där det finns olika preparat som prövats med framgång. Det behövs dock mer forskning kring dessa läkemedel.

En framgångsrik icke-medicinsk behandling är pacing, en behandlingsstrategi där vardagen kartläggs ner på detaljnivå för att se var man kan spara energi. Här i Stockholms län tas patienter med ME om hand inom tilläggsavtalet ME/CFS till vårdval rehabilitering vid långvarig smärta med eller utan samsjuklighet och för utmattningssyndrom. Det mycket glädjande att vi nu har två mottagningar som tar emot personer med ME, Stora Sköndal och Bragee Rehab. Nästa vecka ska jag besöka Bragee Rehab på karlavägen – det ser jag fram emot!

Arbetet med att ta fram ett regionalt vårdprogram ME/ CFS är också på gång och vi hoppas att det ska leda till att även Nationella riktlinjer tas fram.Stockholms läns landsting ska ligga, och ligger i framkant när det gäller att på bästa sätt ta hand om personer med ME/CFS, det är min och Alliansen i landstingets vision.

 

 

Vård och forskning hand i hand

Sedan jag blev invald i landstingsfullmäktige och landstingsråd under hösten 2014 och har jag arbetat för visionen om ett diabetescentrum. Det har inte varit helt enkelt och det har varit många hinder på vägen.
Idag är jag så glad att äntligen få se detta bli verklighet! För nu öppnar två nya akademiska specialistcentrum: Centrum för diabetes och Centrum för neurologi. Inledningsvis finns de i lokaler vid Karolinska Universitetssjukhuset, men under vintern 2017-2018 flyttar de in på Solnavägen 1 E vid Torsplan.
Centrumen kommer drivas av SLSO, som är landstingets egen sjukvårdsorganisation, i samverkan med Karolinska Institutet. Vården integreras med forskning, utveckling, utbildning och innovation. De akademiska specialistcentrumen är en del av Framtidsplanen för hälso- och sjukvården. I uppdraget ingår att utveckla nya arbetssätt, öka patientmedverkan och nya e-hälsolösningar i nära samverkan med patientföreningar, primärvård och sjukhusens specialistmottagningar.

Genom detta kommer landstinget kunna erbjuda specialistvård till fler med diabetes, MS och Parkinsons sjukdom. De nya centrumen innebär ett komplement till den vård som bedrivs för patienter med diabetes, multipel skleros (MS) och Parkinsons sjukdom på akutsjukhusen, inom vårdval neurologi och i primärvården.

Till det nya Centrumet för diabetes kommer vuxna som har typ 1-diabetes eller svårbehandlad typ 2-diabetes att kunna komma. Läkare som bedömer att en patient med typ 2-diabetes behöver mer specialiserad vård än vårdcentralen kan erbjuda, har möjlighet att remittera till Centrum för diabetes.
Centrum för diabetes erbjuder specialistvård och utbildning om diabetes för sina patienter. De har också en mottagning som är specialiserad på fotsår och komplikationer i samband med diabetes.

Det nya Centrum för neurologi tar emot patienter med multipel skleros (MS) eller Parkinsons sjukdom. En del av de patienterna vårdas idag vid någon av neurologmottagningarna vid Karolinska Universitetssjukhuset i Huddinge och Solna.
Centrum för neurologi erbjuder högspecialiserad behandling och uppföljning i öppenvård, samt utbildning för sina patienter. Neurolog kan remittera patienter med MS eller Parkinson till Centrum för neurologi. Med detta kommer vi nu kunna att knyta forskning, utveckling och utbildning närmare vården. Till glädje för patienterna!

 

Gäst hos Neuroförbundet

I Sverige insjuknar närmare 1 000 personer varje år i MS. Antalet personer med MS uppskattas till cirka 17 500–18 500 men forskning antyder att antalet kan vara högre. Ungefär dubbelt så många kvinnor som män drabbas. MS anses vara den vanligaste orsaken till neurologisk funktionsnedsättning på grund av sjukdom bland unga vuxna.

I Stockholm lever ungefär 4000 personer med MS. I tisdags kväll var jag inbjuden av Neuroförbundet tillsammans med Håkan Jörnehed från Vänsterpartiet för att diskutera Socialstyrelsen nya riktlinjer för MS och Parkinson. De kom i december förra året. Nationella riktlinjer är oerhört viktigt för att vi ska få en mer jämlik vård i sverige. I Stockholms landsting ska vi givetvis uppfylla de nya riktlinjerna och bedömningen såhär långt är att vi kommer att klara av det. Socialstyrelsen rekommenderar att hälso- och sjukvården erbjuder tillgång till ett multidisciplinärt team till personer med MS och Parkinsons sjukdom, eftersom det ökar dessa personers möjlighet att förbättra sin funktionsförmåga och få en bättre upplevd hälsa. I vårt landsting finns multidisciplinära team på Karolinska universitetssjukhuset, Capio S:t Göran och Danderyds sjukhus samt på Neurology Clinic vid Sophiahemmet- på det sistnämnda stället finns sjuksköterska, fysioterapeut och kuratorskompetens förutom läkare. Södersjukhuset har ej planerad neurologisk mottagningsverksamhet, vilket förklarar varför de inte har multidisciplinärt team.

Rehabilitering är ett särskilt viktigt område för Neuroförbundet och diskussionen kom att handlar mycket om detta under kvällen. Förbundets egen undersökning bland sina medlemmar visade ochskå att Stockholm finns en bättre tillgång till vården och fler utövare men att alla inte har fått sina behov tillgodosedda av lite olika anledningar. I vårt landsting tas MS och Parkinsonpatienter omhand av specialistvården, sjukusen vid behov och i vissa fall i primärvården (inte de svåraste fallen). Vi har vårdval för specialiserad neurologi – i vårdvalet finns 5 godkända vårdgivare och i vårdvalet specialiserad neurologisk rehabilitering finns 9 godkända vårdgivare. Personer med MS eller Parkinsons sjukdom kan drabbas av funktionsnedsättning. Individuellt anpassade hjälpmedel är en viktig del i rehabiliteringen och ett stöd för att vardagslivet ska fungera.

Min vision är att vården för neurologiska sjukdomar ska bli bättre. Den 2 oktober öppnar vi ett nytt akademiskt centrum vid Torsplan – Neurocentrum. Syftet är att samla den mest avancerade vården och forskningen utanför universitetssjukhuset. Centret är mycket viktigt för att ge patienter tillgång till specialiserad vård, samtidigt som forskning, utbildning och utveckling integreras med vården.  I utvecklingsuppdraget ingår arbetssätt, patientmedverkan och e-hälsolösningar. Samverkan ska ske med patientföreningarna, vårdcentralerna och sjukhusens specialistmottagningar. Centrum för neurologi bedrivs sedan juni 2016 av Stockholms läns sjukvårdsområde (SLSO), landstingets egen vårdgivare för närsjukvård.  Jag ser mycket fram emot detta och kommer följa arbetet på nära håll!

På bilden är jag tillsammans med Neuroförbundets fantastiska ordförande Lise Lidbäck.

 

 

 

 

Syncentralen i ny regi

Den 1 septmber 2015 tog vi i Hälso- och sjukvårdsnämnden i Stockholms läns landsting beslut om att Stockholms syncentral skulle upphandlas. Syncentralen ger specialisthjälp för personer med synnedsättning och blindhet i hela Stockholms län. Den har drivits i landstingets regi men tyvärr inte nått tillfredställande resultat. Bland annat var det allt för få som fick en egen vårdplan, vilket är ett grundläggande krav.

Syftet med upphandlingen var att förbättra tillgängligheten och effektiviteten. SRF Synskadades riksförbund Stockholm Gotland yttryckte oro över hur det skulle bli. Jag har förståelse för att stora förändringar kan skapa osäkerhet men jag är övertygad om att det var rätt beslut. Igår besökte jag Syncentralen för första gången sedan Sodexo som vann upphandlingen tog över driften av verksamheten under våren. Det blev ett jättebra besök och jag fick en mycket god inblick i hur det fungerar. Min bild är att det fungerar väl, med engagerade chefer och medarbetare och väl anpassade lokaler. Vi mötte bland andra Eva Karlström som är verksamhetschef, Lena Jansson som är distriktsområdeschef från Sodexho och Ingrid Axelsson som är synpedagog.

Syncentralen har ca 70 anställda. Eftersom det var en verksamhetsövergång följde de flesta ur personalen med till den nya verksamheten, det skedde smidigt och både patient och personal verkar mycket nöjda. Syncentralen arbetar med specialiserad synrehabilitering. De har en mobil verksamhet och möter upp ute i skolor, förskolor och på arbetsplatser. De har också träningslokaler på plats, bl.a kök, gym, lekrum. De har ett eget litet lager av de mest frekvent använda hjälpmedlen och vid behov lär de ut hur hjälpmedlen som förskrivits från Hjälpmedelscentralen ska användas på ett optimalt sätt. På Syncentralen arbetar flera yrkeskategorier: fysioterapeut, arbetsterapeut, optiker, synpedagog, kurator och psykologer. Det finns ett samarbete med Rosenlund och med Dövblindteamet på Sabbatsberg. Varje tisdag finns Drop- in tid för att laga hjälpmedel dagtid. Detta är givetvis en stor styrka.

Den största brukargruppen är över 85 år och ca 1100 barn är inskrivna. Det krävs remiss från ögonläkare. En utmaning är kompetensförsörjningen, utbildning till synpedagog finns inte i Stockholm, utan enbart i Härnösand på Yrkeshögskolan. Tidigare låg utbildningen under Lärarhögskolan och då krävdes högskoleutbildning för att komma in på synpedagogutbildning. Nu krävs ofta längre inskolning på arbetsplatsen.

Det ska bli spännande att se resultatet av den första patientenkäten efter verksamhetsövergången.