Kvinnor med lipödem lider – men inga nationella riktlinjer finns!

Igår sände Sveriges radio P3 ett inslag om situationen för kvinnor i Sverige som lider av lipödem. Jag har engagerat mig i frågan och i lördags träffade jag en av patientföreningarna som driver de drabbade kvinnornas sak. Eftersom många inte känner till lipödem (inte heller i vården) har de som drabbas svårt att få vård. Många får fel diagnos och uppmanas att banta. Det leder till dålig självkänsla och ännu mer lidande.

Det viktiga på kort sikt är att kvinnor ska kunna få hjälp och behandling. Men det krävs också att ansvariga på nationell nivå agerar – nationella riktlinjer måste komma på plats annars blir vården ojämlik! Ansvarig minister Gabriel Wikström borde också engagera sig i frågan. Lipödem är en lymfatisk sjukdom som innbär en förändring i fettcellerna och delar av kroppen sväller upp, mestadels stuss och ben. Det är ofta mycket ont. Förutom smärtan så påverkas de flesta även psykiskt.

 Lipödem är som sjukdom som hittills varit ganska anonym. Som så ofta med sjukdomar som drabbar kvinnor hamnar de i skymundan. Den hade inte ens en diagnoskod tills alldeles nyligen. Det finns inte så mycket forskning om olika behandlingsmetoder, trots att många drabbas. Jag vill verkar för bästa möjliga behandling för de som drabbats. I Stockholms landsting är nu en fokusrapport på väg fram om medicinens syn på sjukdomen. Den ska ligga till grund för beslut om en eventuell upphandling av fettsugning som primär behandlingsmetod.

Visionen är att Stockholm ska inrätta ett diagnoscentra för utredning av lymfatiska sjukdomar (lymfödem, lipödem, Dercum m.m.) Jag vill att Stockholm ligger i framkant för att utveckla vården för de här kvinnorna. Vården behöver dock bli bättre i hela landet. I dag saknas nationella riktlinjer för att ställa diagnoser och behandla de som drabbas. Men lipödem är idag en erkänd diagnos och det är hög tid att vården kommer ikapp.


Stöd för gravida genom kulturtolksdoula

Förra veckans höjdpunkt blev helt klart då jag fick möjlighet att träffa 2 av de 11 kulturtolksdoulor som nu är färdigutbildade! Doulorna ska stödja nyanlända kvinnor och kvinnor med svag förankring i svenska språket och samhället i sin graviditet och förlossning. Projektet kom igång i november 2016 och Stockholms landsting satsar drygt 2,3 miljoner kr.

En doula är en kvinna som ger en födande kvinna och hennes eventuella partner stöd under en förlossning. Kulturtolksdoulan pratar samma språk som kvinnan och kommer från hennes kultur. Det finns internationella studier som visat att stödet ofta leder till förkortade förlossningar med färre komplikationer, minskar risken för till exempel användning av sugklocka och att kvinnan inte behöver lika mycket smärtlindring. Därför är det så positivt att Stockholms landsting nu kan satsa på detta. Doulorna i Stockholom har utbildats i Södertälje och de har gått parallellt med personal på förlossningen vid Södertälje sjukhus.

Syftet är att brygga över språkbarriärer mellan förlossningsvården och den födande kvinnan och att föräldrarna ska få uppleva förlossningen som en positiv händelse och därför efteråt har lättare att anpassa sig till den nya livet i familjen. De språkgrupper som doulorna kommer kunna hjälpa är arabiska, syrianska, kurdiska, dari, farsi, engelska, franska och italienska.

Varje doula och kulturtolk hjälper 1-2 kvinnor per månad. Målet är att det ska finnas minst två doulor inom varje språkgrupp. Det var så roligt att få träffa Lucy och Nour, de är fantastiska och kommer göra strålande insatser för de kvinnorna de kommer att möta och jag önskar dem stort lycka till!


Stockholms beredskap var god

Stockholm har sorg. Landstingets flaggor vajade på halv stång då jag kom till min arbetsplats i morse. Många har uttryckt ”frågan är inte om det sker, utan när”. Fredagseftermiddagen förvandlades från en vårdag i huvudstaden med förväntningar inför den kommande helgen till ett helvete på jorden. Fasansfulla scener utspelade sig på Drottninggatan.

Förödelsen kunde förmodligen ha varit ännu större. Attacken i Nice förra sommaren krävde 84 människors liv och hundratals skadade. Vid terroristangreppet mot julmarknaden i Berlin dödades 12 personer och ett 50-tal skadades. Terrorattackerna på senare tid följer ett mönster, ett tungt motorfordon används som vapen mot folksamlingar. Mot människor som oskyddade flanerar för att shoppa, umgås eller göra ett kafébesök. Den värsta tänkbara ondskan.

Landstingets krisledningsutskott sammankallades kort efter det att den dödliga attacken ägt rum. Vi var eniga om att om det behövs extra resurser i form att tex extra bussar eller ambulanser skulle det tillföras omedelbart. Vår landstingsdirektör Malin Frenning och chefsläkaren Johan Bratt tog tidigt ledarskapet och har visat på hur organisationen kan och ska fungera under en kris. De är värda ett extra varmt tack idag. Vi politiker i landstingsfullmäktige har sedan fredagen också fått löpande information om läget i sjukvården och i trafiken. Arbetet under fredagen och resten av helgen bedrevs helt enligt de planer och rutiner som finns för allvarliga lägen, vilket bidrog till att läget snabbt var under kontroll. Alla länsfunktioner har jobbat tillsammans på ett utmärkt sätt. Kollektivtrafiken kunde snart flyta som vanligt och sjukvården ställde upp med inte bara akutsjukvård utan även krisstöd till vittnen som chockats. Landstingets extra krisstödstelefon är fortfarande öppen. Den som behöver stöd ringer växelnumret 08-517 700 00 och ber att få komma till krisstödstelefonen. Även sjuksköterskorna på 1177 Vårdguiden finns tillgängliga på telefonnummer 1177. Det är viktigt att våldsverkarna ser att de inte förmår lamslå samhället!

Idag kl 12 har jag tillsammans med mina kollegor från Stockholms läns landsting och stadshuset deltagit i den officiella ceremonin för att hedra offren för fredagens dåd. Det var en väldigt fin stund i Stadshusparken vid vattnet. Personal från polis och brandkår fanns på plats liksom stora delar av kungafamiljen och företrädare för riksdag och regering. Jag är otroligt stolt över det fantastiska arbete som Stockholms läns landstings personal har utfört både i sjukvården och i kollektivtrafiken. Givetvis också räddningspersonal och polis, som gjorde fantastiska insatser och till dem är vi evigt tacksamma. TACK!

Stockholm och Sverige kommer resa sig igen. Vi kommer inte låta hatet och våldet segra. Jag hoppas att vi nu kan ta tid att samtala med varandra, att ge någon en värmande kram, skicka ett SMS och bearbeta det som har hänt. Mina tankar och böner är hos de drabbade, skadade och anhöriga idag.