ME/CFS kroniskt trötthetssyndrom – kan vi prata om det?

Runt 40 000 personer i Sverige lever med ME/CFS eller kroniskt trötthetssyndrom. Idag arrangerar Riksföreningen RME en viktig konferens i Malmö som samlar forskare, experter, patientföreträdare och vårdgivare för att diskutera forskningsläget och framtiden. Igår hölls konferensen i Stockholm och jag fick förtroendet att inledningstala.

Många som lider av ME/CFS vittnar om att de upplever att livet därute pågår men att de själva står vid sidan och ser på, avskilda från det som sker där ute och utan möjlighet att vara en del. ME klassas som en kronisk neurologisk systemsjukdom.

Det som är positivt är dock att den nationella och den internationella forskningen hela tiden går framåt.Forskningen för att hitta en biomarkör har gjort stora framsteg och vi hoppas på ett genombrott snart. Även inom behandlingsområdet händer mycket. Än så länge finns ingen botande behandling. Men att få minskade symtom och känna att det finns lite mer energi är också ett stort framsteg för den enskilde. Tex har vi kunna se att B12 och folsyra i kombination hjälper mot ”hjärndimman” för vissa, kostomläggning kan också förbättra symtom från mag-tarmområdet. Den effektivaste behandlingen hittills är den så kallade immunmodulerande behandlingen, där det finns olika preparat som prövats med framgång. Det behövs dock mer forskning kring dessa läkemedel.

En framgångsrik icke-medicinsk behandling är pacing, en behandlingsstrategi där vardagen kartläggs ner på detaljnivå för att se var man kan spara energi. Här i Stockholms län tas patienter med ME om hand inom tilläggsavtalet ME/CFS till vårdval rehabilitering vid långvarig smärta med eller utan samsjuklighet och för utmattningssyndrom. Det mycket glädjande att vi nu har två mottagningar som tar emot personer med ME, Stora Sköndal och Bragee Rehab. Nästa vecka ska jag besöka Bragee Rehab på karlavägen – det ser jag fram emot!

Arbetet med att ta fram ett regionalt vårdprogram ME/ CFS är också på gång och vi hoppas att det ska leda till att även Nationella riktlinjer tas fram.Stockholms läns landsting ska ligga, och ligger i framkant när det gäller att på bästa sätt ta hand om personer med ME/CFS, det är min och Alliansen i landstingets vision.

 

 


Vård och forskning hand i hand

Sedan jag blev invald i landstingsfullmäktige och landstingsråd under hösten 2014 och har jag arbetat för visionen om ett diabetescentrum. Det har inte varit helt enkelt och det har varit många hinder på vägen.
Idag är jag så glad att äntligen få se detta bli verklighet! För nu öppnar två nya akademiska specialistcentrum: Centrum för diabetes och Centrum för neurologi. Inledningsvis finns de i lokaler vid Karolinska Universitetssjukhuset, men under vintern 2017-2018 flyttar de in på Solnavägen 1 E vid Torsplan.
Centrumen kommer drivas av SLSO, som är landstingets egen sjukvårdsorganisation, i samverkan med Karolinska Institutet. Vården integreras med forskning, utveckling, utbildning och innovation. De akademiska specialistcentrumen är en del av Framtidsplanen för hälso- och sjukvården. I uppdraget ingår att utveckla nya arbetssätt, öka patientmedverkan och nya e-hälsolösningar i nära samverkan med patientföreningar, primärvård och sjukhusens specialistmottagningar.

Genom detta kommer landstinget kunna erbjuda specialistvård till fler med diabetes, MS och Parkinsons sjukdom. De nya centrumen innebär ett komplement till den vård som bedrivs för patienter med diabetes, multipel skleros (MS) och Parkinsons sjukdom på akutsjukhusen, inom vårdval neurologi och i primärvården.

Till det nya Centrumet för diabetes kommer vuxna som har typ 1-diabetes eller svårbehandlad typ 2-diabetes att kunna komma. Läkare som bedömer att en patient med typ 2-diabetes behöver mer specialiserad vård än vårdcentralen kan erbjuda, har möjlighet att remittera till Centrum för diabetes.
Centrum för diabetes erbjuder specialistvård och utbildning om diabetes för sina patienter. De har också en mottagning som är specialiserad på fotsår och komplikationer i samband med diabetes.

Det nya Centrum för neurologi tar emot patienter med multipel skleros (MS) eller Parkinsons sjukdom. En del av de patienterna vårdas idag vid någon av neurologmottagningarna vid Karolinska Universitetssjukhuset i Huddinge och Solna.
Centrum för neurologi erbjuder högspecialiserad behandling och uppföljning i öppenvård, samt utbildning för sina patienter. Neurolog kan remittera patienter med MS eller Parkinson till Centrum för neurologi. Med detta kommer vi nu kunna att knyta forskning, utveckling och utbildning närmare vården. Till glädje för patienterna!