ME/CFS kroniskt trötthetssyndrom – kan vi prata om det?

Runt 40 000 personer i Sverige lever med ME/CFS eller kroniskt trötthetssyndrom. Idag arrangerar Riksföreningen RME en viktig konferens i Malmö som samlar forskare, experter, patientföreträdare och vårdgivare för att diskutera forskningsläget och framtiden. Igår hölls konferensen i Stockholm och jag fick förtroendet att inledningstala.

Många som lider av ME/CFS vittnar om att de upplever att livet därute pågår men att de själva står vid sidan och ser på, avskilda från det som sker där ute och utan möjlighet att vara en del. ME klassas som en kronisk neurologisk systemsjukdom.

Det som är positivt är dock att den nationella och den internationella forskningen hela tiden går framåt.Forskningen för att hitta en biomarkör har gjort stora framsteg och vi hoppas på ett genombrott snart. Även inom behandlingsområdet händer mycket. Än så länge finns ingen botande behandling. Men att få minskade symtom och känna att det finns lite mer energi är också ett stort framsteg för den enskilde. Tex har vi kunna se att B12 och folsyra i kombination hjälper mot ”hjärndimman” för vissa, kostomläggning kan också förbättra symtom från mag-tarmområdet. Den effektivaste behandlingen hittills är den så kallade immunmodulerande behandlingen, där det finns olika preparat som prövats med framgång. Det behövs dock mer forskning kring dessa läkemedel.

En framgångsrik icke-medicinsk behandling är pacing, en behandlingsstrategi där vardagen kartläggs ner på detaljnivå för att se var man kan spara energi. Här i Stockholms län tas patienter med ME om hand inom tilläggsavtalet ME/CFS till vårdval rehabilitering vid långvarig smärta med eller utan samsjuklighet och för utmattningssyndrom. Det mycket glädjande att vi nu har två mottagningar som tar emot personer med ME, Stora Sköndal och Bragee Rehab. Nästa vecka ska jag besöka Bragee Rehab på karlavägen – det ser jag fram emot!

Arbetet med att ta fram ett regionalt vårdprogram ME/ CFS är också på gång och vi hoppas att det ska leda till att även Nationella riktlinjer tas fram.Stockholms läns landsting ska ligga, och ligger i framkant när det gäller att på bästa sätt ta hand om personer med ME/CFS, det är min och Alliansen i landstingets vision.

 

 


Världsdiabetesdagen


Läs mer

Vi satsar på lokal kömiljard!


Läs mer

Vård och forskning hand i hand


Läs mer

Gäst hos Neuroförbundet


Läs mer

Syncentralen i ny regi


Läs mer

Besök på barnmorskeledd förlossningsenhet i London


Läs mer

Mer resurser till förlossningen!


Läs mer

Besök på Danderydsförlossningen


Läs mer

Kris eller inte?


Läs mer

Landstingsfullmäktige antog Alliansens budget för 2018!


Läs mer