Sällsynta diagnoser – ökat nationellt ansvar krävs

Nyligen träffade jag en kvinna vars berättelse berörde mig djupt. Hon lider av en mycket ovanlig sjukdom som kallas systemisk Mastocytos. Mastcellerna hos en patient med sjukdomen ökar och klumpar ihop sig. Det kan ske i benmärg, lever, mjälte, lymfkörtlar eller i mag- och tarmkanalen. Symtomen hos de som drabbas är ofta potentiellt livshotande med återkommande och oförklarad anafylaxi (allergisk chock).

Behandling genom läkemedel finns att tillgå men de är mycket dyra. Efter en lång kamp och medial uppmärksamhet fick hon sina läkemedel finansierade via Stockholms läns landsting. Hon är inte ensam. Människor runt om i våra landsting är i behov av en högspecialiserad vård. Det är människor med så kallade sällsynta diagnoser och som ofta behöver mediciner specialanpassade till deras sjukdomsbild. Mediciner; ofta mycket kostsamma och där tillgången på medicinerna skiljer sig beroende på vilket landsting patienten bor i.

I mina möten med ensiklda patienter och patientföreningar hör jag berättelser som denna och jag blir mer och mer övertygad om att vi behöver ett ökat nationellt ansvar för vården. Kristdemokraterna menar att det behövs en bättre nationell samordning av denna vård där inte minst staten behöver ta ett större ansvar för kostnaderna.

Idag har vi 21 landsting, där det är svårt att framkalla förändringar. Ingen har befogenhet att hjälpa genom att flytta patienter över gränserna till bättre sjukhus för just en specifik diagnos. Alliansen har förvisso inrättat regionala medicinska centrum för sällsynta diagnoser vid universitetssjukhusen men det saknas fortfarande en nationell samordning för dessa centrum och det finns i dagsläget inga nya statliga pengar för verksamheterna.

Att vården är ojämlik med stora skillnader mellan de olika landstingen är särskilt kännbart för dem som har sällsynta diagnoser vilket inte är acceptabelt. Patienter som faller in i denna grupp har dessutom ofta en sammansatt problematik med stort vårdbehov och är i behov av en väl sammanhållen vårdkedja. Med ett bibehållet landstingsansvar riskerar vi att ingen ser till fullständigheten av vård. En statlig vårdsamordnare med betalningsansvar för mediciner och behandling skulle avhjälpa detta. Regionala istället för landstingsanknutna vårdcentrum för diagnoserna är tillexempel ett första förslag Kristdemokraterna skulle vilja prova. Det anser vi vara det enda sättet att uppnå en god, jämlik vård som håller hög kvaliet.